- This topic has תגובה 1, 2 משתתפים, and was last updated לפני 11 שנים, 2 חודשים by .
-
דיון
-
שלום רב
שמי ליאור , מתגורר בישוב בצפון.
יש לנו 9 ילדים , כאשר הלידה האחרונה הייתה של תאומים כאשר אחד בריא ואחד עם תסמונת דאון עם בעיות לב (שידענו במהלך ההיריון).
הנ"ל עבר ניתוח לב בהצלחה בגיל 4 חודשים בשניידר , ובמשך כחצי שנה הגענו לביקורות.
כשהשתחררנו לאחר ניתוח הלב , בוצע צילום ונראה בקע סרעפתי בעקבות הניתוח לב. (יש לו גם בקע טבורי)
כל מספר חודשים הגענו לביקורת בשניידר וכל הבדיקות היו של הלב והיו תקינות.
אנחנו שמנו לב שבכל זאת התינוק מתקשה לנשום ובביקורת הלפני אחרונה עשו לו בדיקות לב והכל היה תקין ולטענת הקושי הנשימתי הייתה התגובה שזה טבעי ולוקח זמן ללב לעבוד כמו שצריך.
תוך כדי ביצענו בבית שלנו ע"י פיסיוטרפיסטית מומחית תרגילים לתינוק לחיזוק הבטן והשרירים , ללא ידיעה שהדבר גורם לנזק שבהמשך אסביר.
בחודש פברואר השנה הלכנו לביקורת בשניידר , ואמרנו להם שהתינוק עדיין נושם לא תקין והאנלציות לא עוזרים לו.
שוב עשו בדיקת לב וראו שהכל תקין ורק אז אמרו לנו שאולי זה קשור לריאות , וירדנו לעשות צילום שהראה שכל המעיים וחלק מהכבד כלוא בשתי הצדדים של הריאות עם 2 בקעים.
הם ביקשו שנשאר לאשפוז אצלם לתיקון (ניתוח) ואנו לאחר ייעוץ העברנו אותו לרמב"ם.
כשעברנו לרמבם תיכננו לבצע את הניתוח ביום רביעי או חמישי , אך בגלל שהילד קיבל וירוס הניתוח נדחה , ומצבו של הילד התדרדר והיה צורך בחמצן סביבתי , לאחר מספר ימים המצב התדרדר והיה צורך במשקפי חמצן . כל הזמן הזה ביקשנו שינתחו אותו והם אמרו שרק ביום ראשון ינתחו. הזמן רץ והיה צורך למתן חמצן בריכוז גבוהה יותר , אבת לא עזרו בקשתנו להקדים את הניתוח , וביום שישי אמרו לנו שהניתוח יבוצע ביום ראשון ף אבל בשבוע לאחר מכן (היינו המומים) , וכששאלנו את דר, שטיינבר למה לא מנתחים אותו כשמצבו ממשיך להתדרדר , הוא אמר לי שהם קובעים את לוח הזמנים ולא אנחנו (ההורים) והוא לא ראה את התינוק כל משך השבועיים שהיינו ברמב"ם.
כל הזמן הזה שהינו בחדר שכל הזמן חולים עם וירוסים שונים שבו בו , ואנו ביקשנו מהרופאים חדר בידוד כדי שהתינוק שלנו (היום בן 10 חודשים) לא ידבק בוירוס אחר לקראת הניתוח.
הם אמרו לנו שאין להם חדר בשבילו והוא די רחוק מהחולים האחרונים (היה לו וירוס אינפלואזה).
היו לנו גם תלונות רבות על התנהלות הצוות ומתן החלטות ועל הציוד הרפואי שלא בדק נכונה את הסיטורציות של הילדים במחלקות ולטענתם אני צודק אבל ביקשו ממני לא להתלונן לאחראים מעליהם אלא לאחראית מחלקה בלבד.
קניתי מכשיר סיטורציה אמן וזול והשתמשתי בו לבדיקות ועודי המחלקה בעצמם הודו לי וגם בדקו איתו את הסיטורציה שלו (בסוף גם תרמתי מכשיר אחד למחלקה).
בכל אופן , הם החליטו לעשות לו CT בהרדמה באותו זמן גם לנתח אותו .
באותו היום בו רצו להעביר אותו ממחלקה ב'
לטיפול נמרץ כדי לבצע את ה-CT (ואולי גם את הניתוח) ,שיחקנו איתו והוא היה עירני לחלוטין. ניסו לעשות CT ללא הרדמה , וזה לא הלך להם
הם כנראה הרדימו אותו וניסו להחדיר צינור הנשמה , במשך שעה שלמה לא הצליחו וראינו רופאים רצים וחוזרים ועוד רופאים , ורק לאחר זמן רב הם הצליחו לחבר אותו.
באותו הזמן מצבו החל להתדרדר , ובבדיקת וירוסים נמצא שנדבר במחלקה באדנו וירוס.
מצבו לא היה יציב ובאותו יום גם החליטו לדחות את הניתוח. הם ביצעו את ה CT והמתינו לשיפור (מה שאני ידעתי שלא הגיוני שיהיה) כי כל יום שעבר הוכחנו להם שחלון ההזדמנויות נסגר.
בטיפול נמרץ מצבו התדרדר , עד שהחליטו להרים ידים והתקשרו לבדוק היכן יש מכשיר אקמו לחבר אותו (לב ריאה).
בתל השומר היה מכשיר פנוי והחליטו להעבירו לשם לשם חיבורו למכשיר.
כאשר ניסו להזיזו , הסיטורציה ירדה אל מתחת ל-12 ולאחר שייצבו אותו , החליטו להזמין את המכשיר לרמבם וניתחו אותו ברמבם לחיבור למכשיר האקמו.
החיבור עבר בשלום .
גם בניתוח היו לי הערות אבל נמשיך.
כשהגיע לתל השומר לטיפול נמרץ ילדים , ביום ראשון ניסו לנתק אותו ולראות כיצד יסתדר. הוא הסתדר 10 דקות בלבד ופעילות המכשיר נמשכה.
ביום שני הייתה סוג של תקלה במכשיר , והם אמרו שזה כנראה קריש דם וכי הזרימה לא הייתה יציבה, ואז במקום להחליף מכשיר , החליפו כמה צינורות.
ביום שני קיבלנו טלפון להגיע דחוף כי גילו שיש לו שטף דם חמור במוח , וצריך להיפרד.
נסענו לשם , וראינו שמכשיר האקמו כבר לא מחובר אליו והם נתנו לו תרופה שהדם יקרש.
לאחר זמן ממושך (אמרו שלא ניתן לנתח כי הדם מדולל וזה לוקח זמן) עזו לו CT ולאחר עוד CT אחר שהראה שיש דימום ממקור אחד והוא הובל לניתוח דחוף.
יש לו שטף דם בחדרים בשני הצדדים וגם בקרום המוח.
לאחר כמה ימים , לאחר שחומר ההרדמה עבר , עשו לו עוד CT , לאחר שאמרו שהכיוון הוא מוות מוחי , ראו שיש זרימות בצד שמאל , והוא מזיז מעט את רגל ימין ושמאל ויד אחת ורגיש לכאב. והוגדר כרגע כצמח
עלי לציין שהרבה מן השיחות עם הרופאים הוקלטו על ידי .
אנחנו כל כך כאובים וכועסים:
על שניידר שלא בדקו במשך כל הביקורים את הבקע
על שהוא עבר פיזיוטרפיה שכנראה העלתה והחמירה לו את הנשימה כי לא טרחו ליידע אותנו ולא ידענו שהבקע הסרעפתי הוא לא הבקע הטבורי (תמיד חשבנו שיש בקע אחד ולא קישרנו)
על שקופת חולים והרופאים לא הזהירו שיש כאן בעייה
על ההתנהלות הכושלת של רמב"ם ודחיית הניתוח מספר פעמים למרות שהוכחנו להם שכם יום המצב מחמירועל (אולי) על תל השומר (ע"ש חיים שיבא) שאולי פעל בצורה לא נכונה עם המכשיר (שיום לאחר מכן היה שטף דם במוח) ויש לי הרגשה שאולי הוא קיבל יותר מדי מדללי דם או פעמיים (המכשיר אקמו מזריק את המדלל הפרין ואולי התקלה גרמה לדילול יתר)
אין לנו ספק שיש כאן מספר גורמים שגרמו לבן שלנו (היום בן 10 חודשים) להגיע ממצב של בריא למצב של צמח ואנו רוצים (ללא פשרות) להביא את כולם לכיסא הנאשמים ושיתנו את הדין (לא רק בכסף אלא באופן אישי)