נוירובלסטומה: תובנות לגבי גורמים, תסמינים, ושלבי המחלה – מדריך מקיף להבנת האבחון, הטיפול, והזכויות המשפטיות של המטופלים ומשפחותיהם.
מזה נוירובלסטומה?
נוירובלסטומה הינה סוג של גידול סרטני נוירו-אנדוקריני שמתפתח מתאי עצב עובריים, שמכונים גם "נוירובלסטים", וזאת בעיקר בקרב ילדים עד גיל 5, ובמיוחד אצל תינוקות עד גיל שנה-שנתיים. בדרך כלל מדובר בגידול שמתפתח בבלוטת יותרת הכליה (האדרנל), אולם הוא מסוגל להתפתח גם לאורך מערכת העצבים הסימפטטית מהצוואר של הילד, דרך החזה והבטן, ועד לאגן שלו. מבחינת השכיחות, מדובר בגידול שמהווה 6% עד 10% מכלל מקרי הסרטן אצל ילדים.
כיום מקובל לחלק את התפתחות המחלה לשלבים הבאים:
- שלב L1: הגידול ממוקם במקום אחד בגוף, ללא גרורות, וללא גורמי סיכון. שלב זה מוגדר כבעל סיכון נמוך, שמצריך מעקב בלבד וללא ניתוח, ובעל סיכויי החלמה בשיעור של 90%.
- שלב L2: הגידול ממוקם במקום אחד בגוף, ללא גרורות, אולם עם גורמי סיכון. שלב זה מוגדר כבעל סיכון בינוני, שמצריך ניתוח ו/או טיפולי כימותרפיה, ובעל סיכויי החלמה בשיעור של 70% עד 90%.
- שלב M: הגידול המקומי כבר שלח גרורות בגוף. שלב זה מוגדר כבעל סיכון גבוה, שמצריך מגוון טיפולים, כגון ניתוח, טיפולי כימותרפיה, טיפולי הקרנות, השתלות מח עצם עצמית, מתן נוגדנים ועוד. עם זאת, שם לשלב זה יש כיום סיכויי החלמה לא מבוטלים, בשיעור של כ-60%.
ישנו שלב נוסף, שמכונה שלב MS, אשר מתאר את הופעת הגידול בקרב ילדים עד גיל שנה וחצי, עם התפשטות למח העצם, לכבד, או לעור. עם זאת, גם שלב זה בדרך כלל מוגדר כבעל סיכון נמוך.
מהם הגורמים לנוירובלסטומה?
נוירובלסטומה מתרחשת כאשר הנוירובלסטים, אותם תאי עצב עובריים, גדלים, מתחלקים, ומתרבים יותר מדי וללא בקרה ועקב כך יוצרים גידול, וזאת במקום להתפתח לתאי עצב בוגרים ותקינים.
לא ברור עדיין מדוע תהליך זה מתרחש, אולם מניחים שהוא כנראה נגרם עקב מוטציה גנטית כלשהי, לאור העובדה לפיה קיימת שכיחות גבוהה יחסית של המחלה בקרב בני משפחות מסויימות.
בנוסף, ישנה טענה לפיה שימוש בחומרים מסויימים במהלך ההריון, כגון תרופות ספציפיות, אלכוהול, סיגריות, ועוד, מהווה גורם סיכון להתפתחות המחלה, אולם טענה זו טרם הוכחה באופן חד משמעי.
מהם התסמינים של נוירובלסטומה?
התסמינים של נוירובלסטומה מופיעים בדרך כלל כשהמחלה כבר התפשטה בגוף, והם מאופיינים לפי מיקומו של הגידול בגוף ושלב התפתחות המחלה:
- גידול בחזה עלול לגרום לקשיי נשימה.
- גידול בבטן עלול לגרום לכאבי בטן, נפיחות, עצירות, שלשול, קושי במתן שתן.
- גידול בחוט השדרה עלול לגרום לחולשה ולקשיי הליכה, עמידה, או זחילה.
- גידול ברגליים עלול לגרום לכאבים וצליעה.
- גידול במח העצם עלול לגרום לאנמיה ועקב כך לחיוורון.
- גידול בעיניים עלול לגרום להבלטת העיניים, כהויות מסביב לעיניים, ועוד.
תסמינים נוספים של המחלה כוללים: חולשה, עייפות, חום ממושך, חוסר עליה במשקל, דימום, ועוד.
אבחון המחלה נעשה בתחילה באמצעות שתי בדיקות שהרופא עושה לילד: בדיקה פיזית ובדיקה נוירולוגית לצורך בדיקת תפקוד מערכת העצבים, הקואורדינציה, והרפלקסים שלו.
כדי לוודא את האבחנה הראשונית, יש לעשות בדיקות דם ושתן, ובדיקות הדמייה שונות כגון רנטגן, אולטרסאונד, CT, MRI, ובמיוחד מיפוי MIBG, שמאבחן כ-90%-95% ממקרי המחלה (MIBG הינו חומר שמתרכז בגידולים ממקור עצבי-עוברי, ומזוהה במיפוי באמצעות סימונו ביוד רדיואקטיבי).
האבחון הסופי של המחלה נעשה באמצעות בדיקת ביופסיות של הגידול ושל מח העצם.
מהן הזכויות שמגיעות לי בשל נוירובלסטומה?
ילדים שחלו במחלת סרטן כלשהי, לרבות נוירובלסטומה, זכאים לזכויות שונות ממקורות שונים, ולרבות טיפולים ותרופות מטעם קופת החולים, גמלת ילד נכה מטעם המוסד לביטוח לאומי (כפי שיפורט להלן), ועוד.
בנוסף, גם ההורים של הילדים, שמטפלים בהם וסועדים אותם, זכאים למגוון זכויות על מנת לסייע להם בהתמודדות עם מחלת ילדם. זכויות אלו כוללות הטבות מס, הנחות בתשלומי הארנונה וחשבונות המים והחשמל, תג חניה לנכה, החזר הוצאות הסעות לטיפולים, ועוד.
גמלת ילד נכה
ילדים שחלו במחלת סרטן כלשהי, לרבות נוירובלסטומה, עשויים להיות זכאים לקבלת גמלת ילד נכה מטעם המוסד לביטוח לאומי.
כמו כן, ילדים שהחלימו מהמחלה בשלביה המתקדמים יותר (דרגת סיכון בינונית וגבוהה), עלולים לעתים לסבול גם מנזקים משניים שנגרמים עקב הטיפולים במחלה, כגון ירידה בשמיעה, עיכוב גדילה, פגיעה בתפקוד בלוטת התריס, ועוד. לפיכך, גם ילדים אלו עשויים להיות זכאים לקבלת גמלת ילד נכה, במקרים מסויימים.
זכאות לגמלת ילד נכה
קבלת גמלת הילד הנכה מותנית בעמידתו של הילד בתנאי הזכאות הכלליים לכך, לפיהם המדובר בילד שגר בישראל, בבית משפחתו, לא מקבל קצבת ניידות, ויש לו הורה תושב ישראל שמבוטח בביטוח הלאומי (ישנם חריגים מסויימים לחלק מהתנאים הללו).
סכום גמלת ילד נכה
סכום גמלת הילד הנכה נקבע לפי רמת הזכאות שלו.
החל מינואר 2022 ואילך, קיימות בארץ 5 רמות זכאות (הסכומים נכונים לשנת 2024):
50% (1,771 ₪); 100% (3,479 ₪), 112% (4,099 ₪), 188% (6,542 ₪), ו-235% (8,313 ₪)
רמת הזכאות של הילדים נקבעת לפי הטיפולים שניתנים להם. לדוגמא:
- ילדים עם מחלה לא פעילה שמקבלים טיפולים ביולוגיים, זכאים לרמת זכאות בשיעור של 50%, למשך שנה, החל מהיום הראשון בחודש שבו הטיפול במחלה הפעילה הסתיים, והחל הטיפול הביולוגי במחלה לא פעילה.
- ילדים עם מחלה פעילה שמקבלים טיפולים ביולוגיים זכאים לרמת זכאות בשיעור של 100%, וזאת במשך כל תקופת הטיפולים אך לא פחות מחצי שנה.
- ילדים שמקבלים טיפולי כימותרפיה/הקרנות זכאים לרמת זכאות בשיעור של 235% במשך תקופת הטיפולים וכן חודש נוסף לאחר שהם הסתיימו. במשך חמשת החודשים שלאחר מכן, הם זכאים לגמלה בשיעור של 100% (אם כי תקופה זו יכולה להתארך אם הטיפולים גרמו להם לחלות במחלה קשה וממושכת).
כמה פיצויים ניתן לקבל בשל רשלנות באבחון או טיפול בנוירובלסטומה?
ישנם שני סוגים של פיצויים שניתן לקבל בגין רשלנות רפואית באבחון או בטיפול:
פיצויים בגין ראשי נזק ממוניים ופיצויים בגין ראשי נזק לא ממוניים.
ראשי הנזק הממוניים הינם נזקים כספיים, שניתן לחשב בחישוב מתמטי רגיל, כגון הפסדי שכר, הוצאות רפואיות, הוצאות עזרה וסיעוד, הוצאות נסיעות, וכיו"ב, בכפוף להצגת ראיות ואסמכתאות כגון תלושי שכר, קבלות, וכדומה.
ראשי הנזק הלא ממוניים עוסקים בנזקים רגשיים שאינם מוחשיים ולא ניתן למסור עליה מידע (הפסד / הוצאה בפועל), כגון כאב וסבל, עוגמת נפש, אובדן סיכויי החלמה, ועוד.
דוגמאות למקרי רשלנות רפואית
כמו לגבי כל מחלה, גם לגבי נוירובלסטומה ישנם שלושה שלבים רפואיים עיקריים: שלב האבחון, שלב הטיפול ושלב המעקב, כאשר בכל אחד מהם עלולה להתרחש רשלנות רפואית.
בשלב האבחון, הרשלנות יכולה להתבטא בהעדר אבחון המחלה, אבחון שגוי שלה, או אבחון מאוחר מדי.
בשלב הטיפול, הרשלנות יכולה להתבטא במתן טיפול שאינו מתאים לשלב שבו המחלה נמצאת, או ביצוע כושל ולא מקצועי שלו (כגון מתן מינון מוגזם של הקרנות), ועוד.
בשלב המעקב, הרשלנות יכולה להתבטא בהעדר מעקב, התעלמות מממצאי מעקב מחשידים, פיענוח שגוי של ממצאי המעקב, וכדומה.
בתיק ת"א 157234/09 עזבון אלבז נ' שירותי בריאות כללית נדון מקרה טראגי של תינוק שבגיל שנה ו-5 חודשים אובחן בבית החולים שניידר עם נוירובלסטומה שהשתרעה מצווארו, דרך החזה והבטן, ועד לאגן שלו.
לתינוק ניתן טיפול כימותראפי, אולם היה זה כבר מאוחר מדי, והוא נפטר כעבור 10 ימים בלבד ממועד האבחנה.
בכתב התביעה שהגישה אמו חד ההורית של התינוק נגד בית החולים, נטען שמגיל 3 חודשים ועד לפטירתו בגיל שנה וחמישה חודשים, התינוק נבדק בחדר המיון של שניידר לא פחות מאשר 17 פעמים (!), מתוכן הוא אושפז 7 פעמים בשל מחלות שונות שאובחנו בו, ושהרופאים יכלו לאבחן מוקדם יותר את מחלת הנוריובלסטומה שבה לקה התינוק, וזאת 4 חודשים לפני פטירתו, כשסיכויי ההחלמה ממנה היו עדיין טובים, וזאת לאור התסמינים שהופיעו אצל התינוק וממצאי הבדיקות שלו שהעידו כבר אז על קיום חשד לגידול בגופו, לרבות שלשולים, בטן נפוחה, כבד וטחול מוגדלים, אנמיה, רמות גבוהות של פריטין ו- LDH , ועוד.
בית המשפט קבע כי הרופאים אכן יכלו לאבחן את הגידול בשלב מוקדם יותר אם הם היו טורחים לעשות בירור מעמיק יותר לאור התסמינים וממצאי הבדיקות המחשידים, אולם הם התרשלו והתעלמו מהם ללא צידוק. בעקבות זאת נפסקו לעזבונו של התינוק פיצויים בסך כולל של כ-400,000 ₪.
מצאת טעות בכתבה? נשמח לדעת!
